Los autismos son múltiples y su detección temprana es clave, afirma la Dra. Gabriela Garrido, psiquiatra infantil uruguaya, especialista en Trastorno del Espectro Autista e integrante del Consejo Consultivo de Derechos del Niño, quien estuvo participando en el Seminario “Derechos Humanos, Interdisciplina y Salud Mental”, organizado por la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile, instancia en la que compartió con Leonor Cifuentes, abogada especialista en legislación en Salud Mental y Alicia Stolkiner, psicóloga, especialista en Salud Pública, investigadora correspondiente CONICET y Doctora Honoris Causa (UADER, UNMdP y UNR).
La especialista apunta al diagnóstico desde los primeros meses, donde dice que los padres y familias son claves en la detección de las primeras señales que el niño o niña pueda presentar a la hora de comunicarse con su entorno.
“Tiene que haber dificultades en lo que llamamos comunicación social. Ese es el pilar central y esto es, no solamente el lenguaje oral, o sea que no hay que esperar que un niño cumpla tres años y no hable, sino que hay que identificar esos recursos que tenemos todos los seres humanos para la comunicación y que son muy tempranos, como poder compartir la atención, el interés compartido, comunicarnos con señales”, dice Garrido. Y, añade que “responder prioritariamente o de forma más prevalente al llamado del otro, al contacto con la mirada son todas formas de comunicación que hacen al proceso de socialización”.
Aborda, también, la importancia de contar con el apoyo desde lo educativo y también contar con una red de atención de diversas especialidades siendo, por ejemplo, el pediatra el pilar fundamental para orientar a los padres, en una primera etapa. “La protección a la familia asegura también una mejor respuesta de los niños”, apunta.
“El componente educativo es clave, porque estas familias se enfrentan, lo sabemos en todos nuestros países, a un periplo tanto en el sistema de salud como en el sistema educativo para lograr realmente una inclusión de sus hijos”, afirmó.
¿Cómo identificar a un niño o niña con Trastorno de Espectro Autista?
Esto ha ido cambiando mucho a lo largo del tiempo. En general, hace 20 o 25 años se esperaba para identificar a un niño con autismo a que hubiera una cierta cantidad de síntomas muy claros, muy severos. Cada vez más fuimos aprendiendo que lo podíamos detectar mucho más temprano y además también dentro de las certezas, que no son tantas las que tenemos en el autismo, a medida que se investiga tenemos más incertidumbres o controversias que certezas, pero dentro de las certezas está que cuanto antes se detecta y antes se empiezan a hacer las intervenciones, podemos modificar la evolución y pronóstico.
No todos los niños salen de la situación, pero todos mejoran tomando en cuenta su punto de partida. Y, ¿cómo lo identificamos? Tiene que haber dificultades en lo que llamamos comunicación social. Ese es el pilar central y esto es, no solamente el lenguaje oral, o sea que no hay que esperar que un niño cumpla tres años y no hable, sino que hay que identificar esos recursos que tenemos todos los seres humanos para la comunicación y que son muy tempranos, como poder compartir la atención, el interés compartido, comunicarnos con señales, como el señalamiento con el dedo, responder prioritariamente o de forma más prevalente al llamado del otro, al contacto con la mirada son todas formas de comunicación que hacen al proceso de socialización y eso un niño hace el seguimiento de su mamá y su papá antes del mes de vida ya está estableciendo estas miradas diferenciadas. La sonrisa social, que antes decíamos que era un hito de aparición al tercer mes. Hoy en realidad los niños sonríen socialmente, o sea, empiezan con una respuesta social mucho antes.
No solamente es la comunicación social, sino también que esto se acompaña de otro pilar necesario para el diagnóstico, que es una tendencia a comportamientos que tienden a repetirse. No necesariamente son movimientos, son motores siempre, pero es esa perseverancia, por ejemplo, en un juego que se reitera o en una actividad de preferencia y bueno, esto va cambiando.
Pero estas cosas son más fáciles de ver un poquito más adelante. No son tan visibles en los primeros tiempos. O sea, que para la detección sobre todo la atención a la comunicación social.
En ese sentido, ¿qué importancia tiene esta detección temprana?
En la medida que tenemos una orientación en cuanto a esta detección, vamos a estar en mejores condiciones de hacer una intervención. Siempre decimos, no hay que esperar un diagnóstico definitivo para intervenir. Siempre que tenemos, por ejemplo, las preocupaciones que expresan sus papás o que el colega o el educador de primera infancia ve que algunas cosas no están dentro de lo que es la norma de su lugar, de trabajo y de su población ahí hay que intervenir. Y acá también ha habido cambios sustanciales en lo que tiene que ver con cuáles son esas modalidades de intervenciones más tempranas. Pues sabemos también que cuando las intervenciones son mediadas o hay participación de la familia, cualquier otra cosa que se haga va a ser más efectiva.
Los países de Latinoamérica venimos trabajando en distintos proyectos conjuntos y algunos tienen que ver con esto, con generar programas validados y que puedan ser aplicados, y que fueran aceptados también en nuestros entornos para el desarrollo de habilidades de papás, de niños con dificultades en la comunicación social. Pueden tener diagnóstico de autismo, pueden ser sospechas. No precisamos para iniciar ese tipo de intervenciones un diagnóstico definitivo.
¿Cómo se debería abordar el trabajo interdisciplinar entre la familia, la escuela y la sociedad? ¿Qué es lo importante para que esto resulte?
Este tiene que ser en sintonía y en trabajo colaborativo con lo que hoy tenemos, que son todos los movimientos asociativos de padres y las familias en general. ¿Por qué? parte también de nuestra investigación en América Latina, que somos seis países que venimos trabajando hace mucho tiempo, dentro de ellos, Chile, Uruguay, Argentina, Brasil, República Dominicana, Venezuela, hemos encontrado en algunos de los trabajos que exploran la situación de la familia, como el tener vinculaciones, el estar vinculados a movimientos asociativos de distintas formas, mejora lo que es la calidad de vida, aspectos del impacto que tiene el tener en el núcleo familiar alguna persona afectada con trastornos de espectro de autismo.
En ese sentido creemos que los profesionales tenemos una responsabilidad en apoyar, apuntalar este tipo de asociacionismo. Y en el caso, de un programa uruguayo para el desarrollo de habilidades de papás, durante el año 2024 lo pudimos llevar adelante con una triple alianza, que fue la academia y los profesionales, el Ministerio de Salud y el movimiento asociativo de padres. Y eso nos permitió llegar a 14 departamentos de los 19 que tiene Uruguay, poder acceder y trabajar con casi 400 familias y casi 200 niños.
Tenemos que invertir en este tipo de intervención, que si uno lo mira a la distancia son accesibles, son de primera línea y son de costos bajos para lo que implica a futuro. Después hay que ir articulando todas las otras intervenciones. El componente educativo es clave, porque estas familias se enfrentan, lo sabemos en todos nuestros países, un periplo tanto en el sistema de salud como en el sistema educativo para lograr realmente una inclusión de sus hijos.
Y en todo ese tránsito sufren muchas veces producto del estigma, producto de esos imaginarios que hay en relación, en este caso, al autismo o tantas otras dificultades del desarrollo de salud mental. Entonces, esto es protección y la protección a la familia asegura también una mejor respuesta de los niños. Por eso apostar a estos programas que empiezan en algunos lugares al año, por ejemplo, o a los dos años, cuando ya tenemos algunas formas de detectar.
¿Existe una red a nivel Latinoamericano?
Estos trabajos colaborativos a nivel de América Latina nos han llevado a constituir la Red Latinoamericana de Espectro Autista, que además inició sus actividades y su conformación acá en Chile en una jornada que organizó la Universidad de Chile con el Doctor Ricardo García en un seminario en el 2013. Y a partir de esa fecha hemos realizado una serie de proyectos comunes y creemos también que es la forma de que los países nuestros, pequeños, con pocos recursos y poca inversión en investigación, podemos potenciarnos.
Eso viene un poco a responder la importancia de las redes de colaboración y la transmisión de información. Esas son las instancias que desde la academia podemos bajar como a la familia.
Formar fuertemente las alianzas con los padres, ya sea las instancias clínicas, por supuesto, pero nunca son suficientes. Y, también en estos apoyos, porque ni los padres trabajando solos, como pasa a veces en algunas comunidades o en algunas propuestas de servicios, pueden dar servicios de calidad en solitario, y tampoco los profesionales tenemos la capacidad de, por ejemplo, generar cambios a nivel de políticas o de promover la creación de servicios, porque no siempre estamos tan próximos a las necesidades integrales de la familia.
Volviendo a los diagnósticos, ¿qué opinas respecto a las voces que dicen que hay un sobre diagnóstico respecto al Autismo o a su Espectro?
Me encanta la pregunta porque está en ese terreno que tenemos, yo te decía de las controversias, que en realidad es mucho más grande el terreno de las controversias que el de las certezas.
Dentro de esto, bueno, hemos transitado distintas situaciones. Y, hay que ir a la historia de los conceptos del autismo. Las primeras definiciones que se van recogiendo en las sucesivas clasificaciones eran muy restrictivas, o sea, exigían de alguna forma la presencia de síntomas muy claves, muy identificatorios del autismo y con cierta severidad. Entonces, en esa comprensión, el número de casos era mucho menor.
También había mucho menos conciencia y mucha menos difusión del tema. Por otro lado, fuimos caminando y esto no lo dijeron las definiciones, sino que lo mostró la epidemiología, que en realidad había personas que con menor intensidad de los síntomas tenían esos rasgos en común y que las variaciones tenían que ver más con la intensidad en que se presentaban. Y ahí empieza a surgir, a través de investigadoras con mucha potencia, que además eran parte también del movimiento asociativo, como Lorna Wing, que empiezan a introducir esta noción de espectro del autismo.
Pasaron muchos años para que esas nociones se empezaran a considerar. La cuarta edición del DSM y la décima del CIE, en Clasificación Internacional de Enfermedades, plantea ya una categoría que no fue feliz en su nombre y sobre todo en su traducción, que se llamó Trastornos Profundos del Desarrollo, según como se tradujera, para otros Trastornos Generalizados del Desarrollo o Penetrantes del Desarrollo. La virtud fue que ubicaba este tipo de problemas en el desarrollo, que eso no lo teníamos antes.
O sea que ese fue un cambio bien importante y que abría la posibilidad de que, como te decía, situaciones de menor severidad no quedaran fuera, sobre todo de la posibilidad de acceso a tratamientos, a servicios y a prestaciones. Esa clasificación aumentó mucho el número de diagnósticos. O sea, cuando pasamos de una a otra, aumentamos mucho, porque existía en ese grupo un tipo que llamaban no identificados y que permitía que ahí quedaran muchas cosas.
Cuando pasamos al DSM-5 y lo que hoy más tardíamente aparece como el CID-11 y que es el término Espectro, recién ahí aparece, muchos años después, el término en sí no aumentó el número de casos diagnosticados. ¿Por qué? Porque es más exigente y porque sacó esa categoría de no especificado. O sea que la clasificación redujo de alguna forma los diagnósticos.
Igual siguió aumentando la prevalencia. Esto hace suponer que tener una sociedad más atenta, un mayor reconocimiento, todo lo que son los movimientos internacionales vinculados al autismo, todo eso hace que también detectemos más. Y, por, sobre todo, la posibilidad de que podemos diagnosticarlos en edades adultas, pero siempre reconstruyendo que esto inició en la primera infancia.
Entonces, ustedes van a escuchar que personas adultas resulta que nunca supieron, pero ahora quedan identificadas dentro de estos diagnósticos. Acá se genera toda una discusión muy profunda, porque también los conceptos siguen cambiando. Entonces, muchas personas plantean que no deberían utilizarse los diagnósticos tal como los venimos usando y que en realidad las personas con autismo, lo cual es real, tienen una modalidad de aprender el mundo diferente por sus propias capacidades cognitivas, sus fortalezas y sus características o debilidades.
Y en ese sentido, ¿cuál es el mensaje para las familias que comienzan a transitar por estos diagnósticos con su pequeño/a?
Les diría primero como mensaje que piensen que si ellos tienen alguna preocupación, o algún familiar cercano tiene alguna preocupación sobre el desarrollo del niño, es muy válida y merece ser escuchada por los profesionales del primer nivel de atención. O sea, esa percepción que tienen los papás no pueden ser descartadas. Hay investigaciones que nos muestran que cuando los papás y mamás, señalan una dificultad, es un instrumento muy sensible y con especificidad. O sea, que debemos tomarlo.
Cuando los papás no lo perciben, y son los profesionales o los educadores de primera infancia que lo detectan, ahí no es que siempre tengan razón y ese instrumento baja en sus condiciones de especificidad y sensibilidad. Pero eso es lo primero, hacer valer, porque seguimos escuchando, ‘yo dije que lo veía raro, yo dije que no me miraba, yo dije que no respondía y que no estaba en el proceso de adquisición del lenguaje que esperábamos. Pero, me dijeron que era propio del desarrollo del niño, que había que esperar, que no se podía plantear en ese momento un diagnóstico o una orientación diagnóstica’.
Eso no lo tenemos que considerar y seguimos teniendo una brecha en nuestros países cercana a entre 22 y 24 meses entre que los papás empiezan, detectan, tienen sus primeras preocupaciones y se hace el diagnóstico.
Y después, pensar que más que iniciar rápidamente con intervenciones muy dirigidas al niño, poder encontrar un ámbito desde lo educativo, desde la socialización, donde el niño tenga oportunidades de ir generando experiencias de socialización. En esto, todo lo que tiene Chile, como programas de educación en primera infancia, Uruguay tiene también un caudal muy importante que es el programa CAIF, que se ha ido universalizando mucho.
Después vendrán esas evaluaciones que tienen sentido, ya sean evaluaciones diagnósticas, evaluaciones de habilidades particulares como el lenguaje, como la motricidad, como todo lo que tiene que ver con lo sensorial que hace tanto a la vida cotidiana de estos niños. Y ahí la estrategia es singular. No hay una estrategia única. Debe ser el autismo de las cosas hoy que más propuestas de intervenciones tiene. Tienen que saber los papás que no todas, no solo no todas, no tienen mucha evidencia, porque hay algunas que son buenas y no tienen tanta evidencia, pero que sí tenemos en oferta de mercado alguna que hasta pueden ser nocivas y no están indicadas.
Tienen que tomar un referente, un profesional referente que tenga disponibilidad. Podrá ser el pediatra de cabecera que es lo mejor, el médico de familia según en qué territorio estén, según el acceso que tengan. En otros casos, bueno, los psiquiatras de niños hacemos seguimientos a muy largo plazo y después en la adolescencia y a veces está en la edad adulta. En otros casos serán los neuropediatras de acuerdo un poco a los perfiles profesionales de cada lugar porque eso cambia mucho. Y después el trabajo interdisciplinar.