En 1994 la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Alzheimer's Disease International proclamaron el 21 de septiembre como el Día Mundial del Alzheimer, con el objetivo de generar mayor conciencia en torno a esta enfermedad neurodegenerativa, entregar mayor información y también apoyar a pacientes y sus familias para poder enfrentar los cambios que se dan en quienes la padecen y el impacto en su día a día y en su entorno.
Para conocer más sobre lo que se está haciendo en torno a políticas públicas y cambios sociales y políticos en torno a la prevención y manejo de esta enfermedad, conversamos con Andrea Slachevsky, académica del Núcleo Interdisciplinario de Fisiología, Biofísica y Fisiopatología del Instituto de Ciencias Biomédicas, ICBM, y del Departamento de Neurociencias y Ciencias Neurológicas Oriente de la Facultad de Medicina. Además, es investigadora principal en GERO y directora del Centro de Memoria y Neuropsiquiatría, CMYN, una unidad colaborativa entre el Servicio de Neurología del Hospital del Salvador y la Universidad de Chile.
- El pasado domingo se conmemoró el Día Mundial del Alzheimer, ¿cuál es la importancia de hablar en torno a las demencias y de preocuparnos también de las personas que padecen esta enfermedad y su entorno?
Efectivamente, desde hace ya varios años, el 21 de septiembre se considera el Día del Alzheimer, que son enfermedades, que uno ve en términos de carga de enfermedad, que están impactando en términos de la calidad de vida y esperanza de vida en los adultos mayores y en la población en general y que ha tenido el mayor aumento. Hicimos un estudio hace varios años con el epidemiólogo, Pedro Zitko, donde estudiamos la carga de enfermedad que más impacta en el fondo, entre comillas, en la buena calidad de vida en adultos mayores, y la primera era el Alzheimer y otras demencias.
Nos falta mucho para avanzar, para tener una respuesta más efectiva. De ahí la importancia de seguir visibilizando la enfermedad como un problema que debería ser prioritario para la salud pública.
- ¿Cuánta conciencia cree usted hay realmente sobre este tipo de enfermedades?
Es como algo que se sabe, pero al mismo tiempo no hemos logrado, no hemos sido capaces de desarrollar políticas efectivas que realmente asuman la continuidad de los cuidados y consideren una buena integración socio-sanitaria. Lo que uno ve es que finalmente, si bien ha habido avances, principalmente desde el punto de vista sanitario, la mayoría del cuidado finalmente recae en la familia, con todo el impacto que esto tiene que ver en términos, sobre todo para mujeres, respecto a la inclusión laboral, empobrecimiento de familias que no tienen recursos para financiar a cuidadores formales que lo apoyen. O sea, sigue habiendo lo que uno podría llamar una privatización de los cuidados, o sea que las personas que tienen recursos pueden buscar apoyo con otros, pero quienes no, finalmente muchas veces es un familiar que se tiene que hacer cargo.
Hace poco escuchaba a una mujer, una abogada que decía que había tenido que cuidar, a sus padres, hoy ya tiene sobre 50 años y ahora no podía tener ninguna posibilidad de inserción en el mercado laboral. O sea, el efecto del cuidado en términos de la participación laboral o participación social en este caso, es muy interesante para ver cómo finalmente hay un grupo de personas que cuidar quedan excluidos de la vida social-laboral.
- En cuanto a cifras en nuestro país, ¿cómo estamos? ¿Tenemos los especialistas necesarios dedicados a estos temas?
Si uno ve en el sistema público, antes había muy pocos dispositivos de especialidad. Actualmente, entre 20 o 25 hospitales a lo largo de Chile tienen ya grupos multidisciplinarios que aporten en el diagnóstico y, tratamiento médico, y no médico de las personas con demencia, o sea, indudablemente hay avances. Ahora, sigue habiendo brechas importantes, en el cual muchos de estos equipos trabajan en condiciones bastante adversas, en términos de disponibilidad de espacio, y muchos de esos equipos son multidisciplinarios, pero de manera incompleta cuando les falta profesionales no médicos que lo apoyen.
También es importante pensar en la capacitación y la formación de profesionales no médicos. Por ejemplo, psicólogos con expertise en neuropsicología para hacer adecuadas evaluaciones. Y también es muy importante, cómo uno capacita a personas de la atención primaria, para estar adecuadamente preparados para atender. No se puede reducir la respuesta solamente a nivel de especialistas médicos, sino que se necesita el equipo multidisciplinario y también en general en el conjunto - dada la prevalencia de esta enfermedad- uno debería esperar que el conjunto de los profesionales de la salud y no profesionales de la salud tengan una formación asociada a las demencias.
- Hablemos sobre el proyecto Rememver y el rol de la U. de Chile, ¿de qué se trata?
La universidad, ha tenido un rol importante, liderando, al poder impulsar a través de asociatividad con otros grupos, a través de socios. Así se dedica al trabajo colaborativo también con la salud pública, con el Ministerio de Salud, con la Corporación Profesional de Alzheimer y otras demencias (Coprad), lo que ha hecho que tenga un rol bien importante al impulsar políticas públicas.
Participó en la primera propuesta de un Plan Nacional de demencia, posteriormente en un Policy Paper que en 2019 y posteriormente al momento de la presentación se anunció la incorporación de las demencias al Plan Auge y ahora se está trabajando en una actualización junto a un conjunto de personas que son académicos de la Universidad de Chile, pero también a académicos de la Universidad de Concepción, pero de manera muy importante, siete unidades de memoria adjudicándose el proyecto Rememver (Red de Memoria Viva), financiado por la Alzheimer’s Association y que tiene dos objetivos.
Uno, armonizar y compartir buenas prácticas entre todas las unidades de memorias en los 7 hospitales (3 Santiago y 4 del sur del país) y al mismo tiempo crear un registro asociado, o sea, usar la data clínica que se recoge durante las evaluaciones de las personas en estos dispositivos para tener un registro de data, para saber cuáles son las características de las personas con demencia evaluadas en el sistema público. Creo que esto va a entregar información muy importante para conocer cómo son las personas en Chile, y poder a la vez entender mejor la enfermedad. Por ejemplo, tipos de demencia y sus evoluciones. Además, mejorar la calidad de la atención.
- ¿Desafíos frente a esta enfermedad?
Es muy importante pensar que es un trastorno de salud en el que es absolutamente fundamental hacerse cargo, enfrentarlo, porque más allá de lo que significa para la persona con demencia, otorgarle una buena calidad de vida, también están los efectos del cuidado y cómo finalmente también los cuidados tienen un impacto en la vida, sobre todo de mujeres. Cuidar sin apoyo significa, como yo mencionaba, como el caso de esta mujer, una exclusión social, pero también es importante considerar que cuando uno habla de esta enfermedad es un continuo. Es fundamental potenciar la prevención porque se sabe que se puede disminuir el riesgo y para ello hay que avanzar hacia sociedades más saludables y lo otro que es bien importante es que las soluciones no pueden ser limitadas solamente a salud, sino que tiene que haber respuestas sociosanitarias integradas.
Y, finalmente es fundamental también avanzar en la generación de conocimiento para aportar mejores respuestas en el momento actual, pero también si uno invierte más en investigación, desarrollar terapias más efectivas, sería lo esperable. Pese a su importancia sigue siendo una enfermedad relativamente poco priorizada en términos de política pública y también en términos de investigación.
Creo que es fundamental que nos demos cuenta que son las enfermedades crónicas que están impactando la vida de las personas. También, entender que bueno, que si bien en el día de hoy no hay cura no significa que uno no pueda hacer nada. Existe evidencia suficiente, tanto desde la investigación científica como de la práctica, que uno puede apoyar a que las personas vivan mejor con demencia, y tener sociedades más efectivas, más inclusivas.